viernes, 1 de mayo de 2020

Tiempos difíciles


Estamos viviendo un momento difícil que jamás hubiera pensado que viviríamos. Sin embargo, no es la primera vez que vivo una situación complicada y eso me hace tener esperanza en que ésta vez también pasará.
A finales de 2009 cerré mi primer negocio, una tienda de ropa de niños. Llevaba dos años, el primer año bastante bueno, pero las navidades del 2008 al 2009 se empezó a notar… entre que no había llegado el frío para vender mucha ropa de invierno y que los telediarios avisaban que llegaba una crisis y aconsejaban a los ciudadanos no comprar en la campaña navideña y esperar a las rebajas (justo lo que hunde al pequeño negocio). De ahí fue de mal en peor, cada vez menos ventas, acumulando deudas… y quedé embarazada… 
Cerré en octubre de 2009 porque iba a nacer Francina y no podía contratar a nadie que llevase la tienda. Y el 29 de octubre nació Francina.
Durante su primera semana de vida ya empezamos a tener un atisbo de lomque sería la vida con ella, todos los días varios médicos venían a controlarla, pero sólo pensaban que tenía una cardiopatía.
A los 15 días de nacer la ingresaron en la UCI para ponerle un fuerte tratamiento intravenoso, nos dijeron que en los próximos seis meses la operarían a corazón abierto.
Pues eso… lidiando con una crisis económica, sin derecho a paro ni a ayudas por qué era autónoma y nace mi bebé enferma… Era difícil tomar decisiones, llegar a todo, acertar en todo… sólo nosotros sabemos cuánto lloramos.
Durante esos seis meses todo fueron médicos, pruebas y diagnósticos desoladores, que si no tenía cuerpo calloso que uniera sus hemisferios cerebrales, que si no tenía bazo, que si era sorda… Sin embargo no era capaz de verbalizarlo, cuando amigos y familiares me preguntaban sólo hablaba de su cardiopatía, no porque pretendiera engañar a nadie, simplemente ni estaba preparada para hablar de ellos, ni creo que quién nos quisiera estuviera preparado para escucharlo.
A pesar de la dificultad económica, gracias a la ayuda de familiares y amigos, fuimos.probando terapias, a ciegas, confiando en que era la mejor decisión, improvisando de un lado al otro ante el desconocimiento de cómo actuar ante un cuadro patológico que aún no tenía nombre. 
Con los recortes en sanidad que estaba sufriendo el país y con más fuerza en nuestra comunidad, tardamos 7 años en poner nombre al síndrome que padece Francina, Síndrome de Mowat Wilson y he de decir que fue por mi lucha, que fue por buscar información y conocer a otras familias españolas con hijos que tenían Mowat Wilson y comparar. Pués había comunidades que si hacían éstas pruebas genéticas y en las que si entraba en el estudio éste síndrome, se ve que los hospitales no comparten este tipo de conocimientos, porque hospitales en La Rioja o el país vasco si incluían el Síndrome en sus pruebas y La Fe, en Valencia, no.
Para diagnosticar el síndrome, conseguí que el genetista que llevaba a Francina mandara su Sandra a Inglaterra, donde trabajaba uno de los médicos que descubrió éste gen trastocado.
Ante el desconocimiento de cómo afectaría a su vida cada una de sus patologías, cada médico nos daba una visión, nos llegaron a decir que sería vegetal y a decir que haría vida normal. Yo que siempre soy el optimismo hecho persona, me quedé con que mi hija llegaría donde tocase sólo si nosotros luchábamos por ello. Así que seguí gastando mi dinero y el de los demás que quisieron colaborar en diferentes terapias, en algunas nos timaron, otras no eran para ella y otras le fueron fenomenal, pero era prueba-error, no podíamos perder tiempo dándole vueltas.
Hoy por hoy me siento orgullosa de haber hecho siempre lo que pensaba que era correcto. Cómo en todo había gente siempre alrededor opinando, que ni tenían una hija como la mía, ni eran médicos ni terapeutas, a veces me afectaba, pero ver los avances de mi hija me daban fuerza para seguir luchando.
Con los años volvimos a abrir nuestro propio negocio, a trabajar duro, a levantarlo y reponernos económicamente. Francina comenzó a caminar, a decir alguna palabra, a expresarse, a demostrar que entiende más de lo que expresa… en fin, él no perder la esperanza nos ayudó a levantarnos.
Por eso, si hoy estamos ante otra situación dura con el Covid-19, no voy a flaquear, no voy a perder la esperanza, por muy desconocido que sea el virus, por mucho que esté costando frenarlo, por mucho que nos cueste salir de ésta crisis económica que nos viene encima, si seguimos vivos y sanos podremos superarlo. Ánimo y fuerza. Cuidar vuestra salud y la de quienes os rodean, cumplir las normas de higiene y las distancias de seguridad que saldremos adelante.

domingo, 17 de junio de 2018

Bienvenido Aquarius

Estaba sentada en una terraza de bar, con mi café con hielo, organizando mi agenda. De repente, me llamó la atención el monotema que se hablaba en las mesas que me rodeaban. Grupos de gente joven y grupos de gente mayor, parejas, familias… todos con su cerveza fresca, su vino, su café o su bocadillo, indignados por la llegada del Aquarius, indignados de que con la gente que pasa hambre en nuestro país se acoja a unos extranjeros que huyen de la miseria que ni nos podemos imaginar. Algunos seguían al último minuto la noticia desde su móvil última generación. Si, toda esta gente, que quizá estén parados o no lleguen a fin de mes, pero no les faltan comodidades no eran capaces ni de sentir un poco de lastima por aquellos que huyen, por los que abandonan su casa y su familia, su hogar y su país buscando la vida, buscando una oportunidad que no les dio el destino cuando nacieron en otro país distinto al nuestro.
A mí también me cuesta llegar a fin de mes, también quisiera mejoras sociales para los dependientes, por ejemplo, pero doy la bienvenida a los refugiados, ofrecí mi hogar a los Servicios Sociales por si es necesaria la acogida de menores. Este mundo es de todos, no quiero murallas y estoy orgullosa de la gestión que ha hecho España con esta acogida.
Pienso que nadie de los que protesta sabe lo que es realmente pasar hambre o la extrema pobreza y espero que nunca lo sepamos.

domingo, 20 de mayo de 2018

Cada 19 de mayo...

Cada 19 de mayo me levanto con la alegría de la segunda oportunidad que la vida le regalo a Francina.
Fue el 19 de mayo de 2013 cuando mi pequeña de 6 meses entro a un quirófano para ser operada a corazón abierto, a vida o muerte...
Su cuerpo de apenas cinco kilos, un bebe que apenas podía voltearse en la cama porque le fallaban las fuerzas. Sus ventrículos estaban prácticamente unidos y sus ventrículos tenían algunas perforaciones que también mezclaban su sangre. Además un ductus arterioso que no cerró al nacer no dejaba llegar toda la sangre al corazón y una estenosis de la válvula pulmonar no permitía oxigenar la sangre a buen ritmo.
Seis horas de quirófano, en la sala de espera del antiguo hospital infantil de la Fe, viendo salir a los cirujanos de otras operaciones a informar a las familia, allí mis padres, mis suegros, mi prima Elena, Elías y yo, todos sin palabras, temblando, serios... 
A las cinco horas de estar separadas me sonó el móvil, un número largo desconocido, al descolgar, una voz alegre me dijo: "Soy la hermana de Sandra (una amiga), trabajo en los quirófanos de la Fe y a Francina ya le han colocado el corazón en su cuerpo y ha nombrado a la primera sin necesidad de electroshock, tardara una hora en salir porque tienen que cerrar y coser". Yo no podía dejar de llorar, como lo hago ahora mismo al recordar, Elías perdió la fuerza y cayó al suelo llorando, todos nos abrazamos en un llanto interminable. 
La siguiente hora se hizo más corta, cuando nos citó el cirujano en la puerta de la UCI con mi bebé lleno de cables y tubos, dormida, nos explicó la operación. Dijo que había sido más complicada de lo esperado, que no imaginaban que su corazón era un queso de gruyere lleno de agujeros, pero que mi bebe era una luchadora, que su fuerza les había impresionado. Cómo nos vio tan alegres nos avisó que las primeras 48 horas era vitales para saber el éxito de la operación, pero yo ya no dudaba de niña, de mis plegarias a Dios, de las plegarias de mi familia a la Virgen de la Estepa que estaban visitándola en cada novena a rezarle por Francina.
El horario de visitas era pobre, a las 6:30 de la mañana tras el cristal, y el resto del día tres visitas de 30 minutos.
A las cuatro de la tarde que tuve la primera visita me tuvieron que poner una silla para que no me cayera redonda. Mi bebé, mi niña, mi vida,... Ya le habían desintubado y tenía un lloró afónico, mirándome con odio, preguntándome en su mirada porque permitía que le hicieran eso. Aunque le acariciaba la cabeza me la retiraba como podía, aunque estaba atada, demostraba su enfado conmigo.
Cada visita a la UCI veíamos que le habían ido quitando cables y aparatos, los médicos nos decían que estaban muy contentos con la evolución y que Francina era una guerrera estaban realmente impresionados con su fortaleza y su tesón.
Elías y yo estábamos durmiendo en casa de nuestro amigo Nacho en Valencia para estar cerca por si nos llamaban por cualquier motivo.
Nos habían dicho que la niña estaría en la UCI 5 o 6 días cómo era lo común en estas operaciones.
Al tercer día de operación, nos habíamos echado a descansar un poco entre la visita de las 6:30 y la de las 12 y nos sonó el móvil, con el estomago encogido conteste. Una chica muy amable empezó diciendo "no te asustes" y me calme. Pasaban a Francina a planta. Los doctores alucinaba con su fuerza, yo me agarre a mi niña en brazos y ella aunque se agarro fuerte a mi camiseta me giro la cara con desdén. Me costo 3 días recuperar su mirada, fue muy rencorosa.
Esos días, si bajaba a fumar o a tomar un café aprovechaba a visitar en la UCI a las familias que había conocido, me gusta servir de ayuda a que la gente se desahoguen y salí del hospital con grandes amistades.
Cuando nos fuimos a casa notamos muchos avances en Francina, desde que la operaron cambió su vida, tenía mucha más fuerza y energía. De su nacimiento a la operación, en 6 meses, había ganado solo 2 kilos porque usaba la energía para sobrevivir, sólo la semana del hospital ya ganó 4 kilos.
El 19 de mayo de 2013 Francina volvió a nacer, por eso es una fecha importante para nosotros.
Cuanto nos enseña Francina cada día, con su superación y su sonrisa. Gracias a la vida, gracias a Dios y gracias a Francina.

domingo, 6 de mayo de 2018

Mamá desde que existe Francina

Hace 9 años, cuando un test de embarazo dio positivo ya me sentí madre. Desde ese día, aunque no tuviese aun a mi hija entre mis brazos ya quería a mi bebe, cuidaba mi tripita y pedía porque todo fuera bien. Cada exograeco, cada vez que escuchaba sus latidos y cada patada, aunque a veces me apretara las costillas, era una ilusión de ser madre.
Sólo una vez, en la semana 12 del embarazo, el pliegue nucal parecía ancho y pensaron que podía venir con síndrome de Down. Sin embargo el resto de pruebas salieron tan bien que nadie sospechaba que mi hija sería especial.
Recuerdo en la semana 20 del embarazo, un viaje a Zaragoza, visité a la Virgen del Pilar y le pedí que por favor no viniese mi niña con Síndrome de Down... ¿Que manera de pedir es esa?. En lugar de pedir que viniese bien, que viniese sana... Pues así pasó, en lugar de sindrome de Down vino con síndrome de Mowat Wilson.
Fue una maternidad difícil, los primeros años muy duros, el sueño de ser madre truncado por el dolor de ver enferma a mi hija, médicos, operaciones, terapias... Ha sido un camino difícil hasta entender que somos felices cada día.
Estoy muy orgullosa de ser madre, primero de Francina, con su sonrisa eterna, su lucha, sus abrazos y fuerza para no rendirse nunca. Orgullosa también de Itziar aunque tenga su carácter y sus celos, pero es noble y tiene una luz diferente que le produce ser hermana de una niña especial.
Felicito a todas las madres, pero en especial a las que como yo tienes una lucha diferente, no porque crea que somos mas, si no porque sé que al final del año derramamos o tragamos más lágrimas. Pero al fin y al cabo somos madres todos los días.


martes, 27 de marzo de 2018

Mi hija especial, mi motor, mi sonrisa.

Pienso que lo he dicho muchas veces, me lo habréis oído comentar. Cuando nació Francina, cuando nace un hijo con una discapacidad, problemas de salud (la operaron de corazon tan pequeñita...), Es lo más duro que te pasa en la vida.
Cuando empiezan los medicos a descubrir sus patologías, cada consulta un disgusto nuevo, no entiendes porqué te ha pasado a ti, porque le ha pasado a ella.
La clave está en la aceptación. En el momento en que te das cuenta de que esa personita que está a tu cargo te da un amor incondicional, te sonrie cada mañana al despertar y hace que olvides totalmente al resto del mundo, al resto de los problemas, de las penas... Te das cuenta que te ha elegido, que has sido la elegida para recibir ese amor eterno. Tiene un precio, si, tienes que renunciar a tu profesión, a la mayor parte de tu tiempo libre y empiezas una batalla nueva.
La batalla no seria facil sin ese amor y esa sonrisa, pero cada escalon que consigues subir por ella o por sus amigos es recompensado con creces cuando los ves felices, orgullosos, cuando agradecen más que el resto de personas que te rodean que les devuelvas la sonrisa, que les escuches, les des un achuchón o les digas lo guapísimos y capacitados que son para un millón de cosas.
Que nadie se equivoque, que no digo que esto sea la panacea, que porque Francina sea feliz y sonria cada mañana tampoco voy a decir que es lo mejor que me ha pasado en la vida, la vida es más facil cuando tus hijos están sanos y son independientes y autónomos.
Sin embargo, ayer mi día acabó fatal, tuve una reunión donde la mitad de la gente fue verbalmente agresiva, donde me hablaron con poco respeto, donde criticaron a mi marido, a mis camareros y a mis clientes gratuitamente y aunque aguanté el tipo y la educación, aunque alguno no lo mereciera, sali de alli y me derrumbé, llore porque nunca jamás nadie me había hablado con tanto odio, vi gente mala, envidiosa, rabiosa, nerviosa, personas vacías y sin sentimientos. Hubo quien puso calma, quien se solidarizó conmigo. Pero ver aquella maldad me hizo desquebrajarme, darme cuenta de que no todo el mundo es bueno, que la gente a veces hace el mal porque disfruta con ello. Me dolio, me creó ansiedad y me costo conciliar el sueño.
Está mañana con los ojos más hinchados que una pelota, mi Francina, mi sol, mi motor,... Me ha dado mil abrazos, sin saber, sin oírme, sin verme llorar, solo por notar la oscuridad que sentia en mi corazón me ha llenado de nuevo de esperanza y de amor del bueno. Me ha devuelto la energía para vestirme y salir de casa.
Gracias Francina, sabes que has sido un regalo en mi vida, que tú me has enseñado a luchar, a tener amor propio y a tener un motivo para sonreír cada día de mi vida.

sábado, 10 de febrero de 2018

La portada de mi primer libro

https://www.miimpenetrablesonrisa.com/?m=1
He estado dos años gestando mi libro "Mi impenetrable sonrisa". Dos años dando vueltas a cada pagina y párrafo. Poniendo y quitando, añadiendo y cambiando cosas. Riendo y llorando con los recuerdos.
Los problemas de mi vida los he callado con la comida, los he complicado con la ansiedad y la obsesión por comer, callando cada agonía con bollería.
Cuando se juntaron mis recuerdos y mi maternidad acabé con obesidad mórbida, mi médico de cabecera quería mandarme a quiroquir, pesaba 124 kg. No me habia dado cuenta de cómo habia llegado ahí.
Sin darme cuenta, al ir escribiendo y vaciando mi mochila, fui tambien aprendiendo a controlar mis impulsos y estoy consiguiendo no desembocar siempre en la nevera. Hoy junto con la portada de mi libro, tras toda esta gestación, me doy cuenta de que me he quitado 35 kilos de encima, he conseguido ir perdiendo peso, parece metafórico, pero también lo ha sido real.
Gracias a todos los que habéis estado en mi camino y a los que os estáis poniendo en disposición para estarlo.

http://www.miimpenetrablesonrisa.com/2018/02/he-estado-dos-anos-gestando-mi-libro.html?m=1

miércoles, 24 de enero de 2018

Ita

Unos de los regalos que me ha hecho la vida, gracias a casarme con Elías, ha sido conocer a Ita.
Ita es la abuela de mi marido, una persona única para la que sólo se me ocurren adjetivos positivos.
La primera vez que fui a San Sebastián a conocer a mi familia política, con Ita sentí un flechazo instantáneo, como si desde ese momento se hubiera convertido en mi abuela también. No sabía que darme, se deshizo en halagos conmigo.
Era una persona con mucha clase, pianista de profesión, educada, discreta, alegre y de las que saben decir las cosas sin ofender pero no le baila el agua a nadie.
Vamos a echar de menos sus conversaciones, su sabiduría, su inteligencia, su WhatsApp diario y que me riña por no contestar siempre... Pero sobre todo echaremos de menos su sonrisa.
En la familia siempre decimos que Francina se parece a ella en el carácter sonriente y luchador.
La semana pasada fuimos a despedirnos de ella, sabíamos que estaba preparando este viaje al cielo. Allí en el hospital, rodeada de toda la familia, era ella quien hacia chistes y nos hacía reír a carcajadas. Gracias Ita por haber estado en nuestras vidas.
Hoy Ito, Elías, tus padres, tus tíos y tanta gente que te estaría esperando estarán de fiesta en el cielo por tenerte con ellos, pero nosotros te vamos a echar mucho de menos.
Confiamos que desde dónde estás nos ves, nos proteges y nos sigues sonriendo.
Te quiero Ita.