Aprendiendo a vivir (sin ti)

Hija mía, cuanto me acostó el primer año de tu llegada aprender a vivir y a aceptar tu discapacidad, después siempre te he sentido un regalo de la vida, con esa sonrisa siempre, esa mirada que veía más allá de las personas, esos besitos con babas y esos abrazos que reiniciaban tu día y a veces hasta tu vida...

Hace un año y cinco meses que nos dejaste y lo único que he aprendido para sobrevivir es a no pensarte.

Imagino que desde algún sitio me verás y ves cuánta gente tengo alrededor que me quiere y me conoce, que cua do tienen la oportunidad me dicen lo mal que me ven, lo distinta que es mi sonrisa y que ya saben que aunque salga a tomar algo, ni toda la música del mundo va apagar el ruido y el dolor de mi corazón.

Pocas, muy pocas veces me rompo delante de nadie, no sé porque narices aprendí a hacer eso de pequeña y a ponerme ésta pesada armadura. Intento que Itziar no sea así, pero creo que en eso va a ser como yo.

El otro día me rompí con una amiga y se asustó de verme llorar y en ese estado de ansiedad, aunque me dijo que lo ve detrás de mí sonrisa, pero lo que más me gustó es que no me dijo "no llores", me dijo que se alegraba que me hubiera roto con ella y que esperaba que lo hiciera más veces, y la verdad es que sienta bien llorar con alguien y no siempre tragarse todo y poner buena cara.

Te echo mucho de menos, tu partida me ha transformado, me ha destrozado, me ha hecho ser otra persona, aún me estoy encontrando, pero me voy reconociendo.

Sólo puedo como siempre, agradecer a la vida la oportunidad de haber sido tu madre. Te quiero.

La difícil tarea de educar.

De las peores cosas que llevaba después del confinamiento, era que el estrés me sacara un carácter que no tengo. No me gustaba que si las niñas se portaban mal me alterarnos de tal forma que perdiese la compostura y les chillase. Los adultos debemos ser ejemplo y no podemos pedir a nuestros hijos que nos contesten con educación si nosotros no lo hacemos con ellos.

Cuando noté que mi estado de ansiedad se alargaba en el tiempo acudí al psiquiatra y me dió medicación. Menos mal. Cuando empezó a hacerme efecto es cuando llegó el tornado. El diagnóstico de papá, luego el Covid de Francina y el de toda la familia... Y creo que gracias a estar ya medicada lo llevé de otra manera más sosegada para acompañar a Itziar.

Últimamente me resuena mucho éste tema de cómo afecta nuestro estado de ánimo a los niños. En mi caso pedí ayuda porque pienso que es importante educar a los niños desde el respeto, les llegan las palabras y el ejemplo, cuando gritamos dejan de escuchar y solo ven movimientos bruscos y escuchan ruido, no lo digo yo, lo dicen numerosos estudios.

El primer mes de fallecer Francina no podía llorar, estaba bloqueada, la medicación no me dejaba llorar y el psiquiatra me ofreció quitarla. No quise. Necesitaba llorar, pero también necesitaba que Itziar me viera bien y equilibrada y primaba el bienestar de ella.

Recuerdo cuando era niña que tuve un maestro que nos pegaba, nos gritaba y nos humillaba. Sólo al que hacía algo mal o se movía o se comportaba de manera indebida (con 6 años). En clase había niños de todo, unos que hasta se hacían pis del miedo aunque fuera a otro al que le reñía, otros que miraban hacia otro lado porque sabían que a ellos nunca les tocaba y otros que estaban hasta acostumbrados y me imagino que habrán sido unos desgraciados toda la vida. Yo tuve suerte, mi madre lo vio y me cambió de colegio.

Mi hija es de esas personas, como yo, que cuando ve una injusticia no puede callarse aunque le salpique y me hace sentir muy orgullosa. Sé que el día de mañana si ve una pelea no será la que grabé con el móvil, será la que separe o la que llame a la policía. ¿Quién quieres que sea tu hijo?.

Tiempos difíciles

Estamos viviendo un momento difícil que jamás hubiera pensado que viviríamos. Sin embargo, no es la primera vez que vivo una situación complicada y eso me hace tener esperanza en que ésta vez también pasará.

A finales de 2009 cerré mi primer negocio, una tienda de ropa de niños. Llevaba dos años, el primer año bastante bueno, pero las navidades del 2008 al 2009 se empezó a notar… entre que no había llegado el frío para vender mucha ropa de invierno y que los telediarios avisaban que llegaba una crisis y aconsejaban a los ciudadanos no comprar en la campaña navideña y esperar a las rebajas (justo lo que hunde al pequeño negocio). De ahí fue de mal en peor, cada vez menos ventas, acumulando deudas… y quedé embarazada… 

Cerré en octubre de 2009 porque iba a nacer Francina y no podía contratar a nadie que llevase la tienda. Y el 29 de octubre nació Francina.

Durante su primera semana de vida ya empezamos a tener un atisbo de lomque sería la vida con ella, todos los días varios médicos venían a controlarla, pero sólo pensaban que tenía una cardiopatía.

A los 15 días de nacer la ingresaron en la UCI para ponerle un fuerte tratamiento intravenoso, nos dijeron que en los próximos seis meses la operarían a corazón abierto.

Pues eso… lidiando con una crisis económica, sin derecho a paro ni a ayudas por qué era autónoma y nace mi bebé enferma… Era difícil tomar decisiones, llegar a todo, acertar en todo… sólo nosotros sabemos cuánto lloramos.

Durante esos seis meses todo fueron médicos, pruebas y diagnósticos desoladores, que si no tenía cuerpo calloso que uniera sus hemisferios cerebrales, que si no tenía bazo, que si era sorda… Sin embargo no era capaz de verbalizarlo, cuando amigos y familiares me preguntaban sólo hablaba de su cardiopatía, no porque pretendiera engañar a nadie, simplemente ni estaba preparada para hablar de ellos, ni creo que quién nos quisiera estuviera preparado para escucharlo.

A pesar de la dificultad económica, gracias a la ayuda de familiares y amigos, fuimos.probando terapias, a ciegas, confiando en que era la mejor decisión, improvisando de un lado al otro ante el desconocimiento de cómo actuar ante un cuadro patológico que aún no tenía nombre. 

Con los recortes en sanidad que estaba sufriendo el país y con más fuerza en nuestra comunidad, tardamos 7 años en poner nombre al síndrome que padece Francina, Síndrome de Mowat Wilson y he de decir que fue por mi lucha, que fue por buscar información y conocer a otras familias españolas con hijos que tenían Mowat Wilson y comparar. Pués había comunidades que si hacían éstas pruebas genéticas y en las que si entraba en el estudio éste síndrome, se ve que los hospitales no comparten este tipo de conocimientos, porque hospitales en La Rioja o el país vasco si incluían el Síndrome en sus pruebas y La Fe, en Valencia, no.

Para diagnosticar el síndrome, conseguí que el genetista que llevaba a Francina mandara su Sandra a Inglaterra, donde trabajaba uno de los médicos que descubrió éste gen trastocado.

Ante el desconocimiento de cómo afectaría a su vida cada una de sus patologías, cada médico nos daba una visión, nos llegaron a decir que sería vegetal y a decir que haría vida normal. Yo que siempre soy el optimismo hecho persona, me quedé con que mi hija llegaría donde tocase sólo si nosotros luchábamos por ello. Así que seguí gastando mi dinero y el de los demás que quisieron colaborar en diferentes terapias, en algunas nos timaron, otras no eran para ella y otras le fueron fenomenal, pero era prueba-error, no podíamos perder tiempo dándole vueltas.

Hoy por hoy me siento orgullosa de haber hecho siempre lo que pensaba que era correcto. Cómo en todo había gente siempre alrededor opinando, que ni tenían una hija como la mía, ni eran médicos ni terapeutas, a veces me afectaba, pero ver los avances de mi hija me daban fuerza para seguir luchando.

Con los años volvimos a abrir nuestro propio negocio, a trabajar duro, a levantarlo y reponernos económicamente. Francina comenzó a caminar, a decir alguna palabra, a expresarse, a demostrar que entiende más de lo que expresa… en fin, él no perder la esperanza nos ayudó a levantarnos.

Por eso, si hoy estamos ante otra situación dura con el Covid-19, no voy a flaquear, no voy a perder la esperanza, por muy desconocido que sea el virus, por mucho que esté costando frenarlo, por mucho que nos cueste salir de ésta crisis económica que nos viene encima, si seguimos vivos y sanos podremos superarlo. Ánimo y fuerza. Cuidar vuestra salud y la de quienes os rodean, cumplir las normas de higiene y las distancias de seguridad que saldremos adelante.

Si tú estás bien...

Nadie puede imaginarse lo que cambian la vida los hijos si no los tienes. Pero nadie puede imaginarse, cuanto lo hace si ese hijo es especial.
Ya normalmente siempre pensamos en los hijos antes que en nosotros, pero en el caso de un hijo con problemas de salud toda tu vida gira en torno a ellos, a sus horarios, sus rutinas, sus gustos y dónde se encuentren más felices.
Es lo que nos pasa con Francina, a veces evitamos lugares, fiestas, multitudes... Y últimamente ya buscamos hasta climas...
Nos hemos dado cuenta de que los veranos que vamos a Burgos, al Molino, Francina no sólo mejora anímicamente al estar rodeada de animales, si no que su salud también refleja como evitando las altas temperaturas y la humedad de Valencia está mucho más saludable.
Respira mejor y no se cansa, su intestino funciona mejor, duerme de maravilla.
A veces supone un esfuerzo porque no podemos viajar la familia al completo, pero pensamos que todo aquello que a Francina le haga encontrarse mejor debemos hacerlo y luchar porque sea posible en su vida.

Bienvenido Aquarius

Estaba sentada en una terraza de bar, con mi café con hielo, organizando mi agenda. De repente, me llamó la atención el monotema que se hablaba en las mesas que me rodeaban. Grupos de gente joven y grupos de gente mayor, parejas, familias… todos con su cerveza fresca, su vino, su café o su bocadillo, indignados por la llegada del Aquarius, indignados de que con la gente que pasa hambre en nuestro país se acoja a unos extranjeros que huyen de la miseria que ni nos podemos imaginar. Algunos seguían al último minuto la noticia desde su móvil última generación. Si, toda esta gente, que quizá estén parados o no lleguen a fin de mes, pero no les faltan comodidades no eran capaces ni de sentir un poco de lastima por aquellos que huyen, por los que abandonan su casa y su familia, su hogar y su país buscando la vida, buscando una oportunidad que no les dio el destino cuando nacieron en otro país distinto al nuestro.
A mí también me cuesta llegar a fin de mes, también quisiera mejoras sociales para los dependientes, por ejemplo, pero doy la bienvenida a los refugiados, ofrecí mi hogar a los Servicios Sociales por si es necesaria la acogida de menores. Este mundo es de todos, no quiero murallas y estoy orgullosa de la gestión que ha hecho España con esta acogida.
Pienso que nadie de los que protesta sabe lo que es realmente pasar hambre o la extrema pobreza y espero que nunca lo sepamos.

Cada 19 de mayo...

Cada 19 de mayo me levanto con la alegría de la segunda oportunidad que la vida le regalo a Francina.

Fue el 19 de mayo de 2013 cuando mi pequeña de 6 meses entro a un quirófano para ser operada a corazón abierto, a vida o muerte...

Su cuerpo de apenas cinco kilos, un bebe que apenas podía voltearse en la cama porque le fallaban las fuerzas. Sus ventrículos estaban prácticamente unidos y sus ventrículos tenían algunas perforaciones que también mezclaban su sangre. Además un ductus arterioso que no cerró al nacer no dejaba llegar toda la sangre al corazón y una estenosis de la válvula pulmonar no permitía oxigenar la sangre a buen ritmo.

Seis horas de quirófano, en la sala de espera del antiguo hospital infantil de la Fe, viendo salir a los cirujanos de otras operaciones a informar a las familia, allí mis padres, mis suegros, mi prima Elena, Elías y yo, todos sin palabras, temblando, serios... 

A las cinco horas de estar separadas me sonó el móvil, un número largo desconocido, al descolgar, una voz alegre me dijo: "Soy la hermana de Sandra (una amiga), trabajo en los quirófanos de la Fe y a Francina ya le han colocado el corazón en su cuerpo y ha nombrado a la primera sin necesidad de electroshock, tardara una hora en salir porque tienen que cerrar y coser". Yo no podía dejar de llorar, como lo hago ahora mismo al recordar, Elías perdió la fuerza y cayó al suelo llorando, todos nos abrazamos en un llanto interminable. 

La siguiente hora se hizo más corta, cuando nos citó el cirujano en la puerta de la UCI con mi bebé lleno de cables y tubos, dormida, nos explicó la operación. Dijo que había sido más complicada de lo esperado, que no imaginaban que su corazón era un queso de gruyere lleno de agujeros, pero que mi bebe era una luchadora, que su fuerza les había impresionado. Cómo nos vio tan alegres nos avisó que las primeras 48 horas era vitales para saber el éxito de la operación, pero yo ya no dudaba de niña, de mis plegarias a Dios, de las plegarias de mi familia a la Virgen de la Estepa que estaban visitándola en cada novena a rezarle por Francina.

El horario de visitas era pobre, a las 6:30 de la mañana tras el cristal, y el resto del día tres visitas de 30 minutos.

A las cuatro de la tarde que tuve la primera visita me tuvieron que poner una silla para que no me cayera redonda. Mi bebé, mi niña, mi vida,... Ya le habían desintubado y tenía un lloró afónico, mirándome con odio, preguntándome en su mirada porque permitía que le hicieran eso. Aunque le acariciaba la cabeza me la retiraba como podía, aunque estaba atada, demostraba su enfado conmigo.

Cada visita a la UCI veíamos que le habían ido quitando cables y aparatos, los médicos nos decían que estaban muy contentos con la evolución y que Francina era una guerrera estaban realmente impresionados con su fortaleza y su tesón.

Elías y yo estábamos durmiendo en casa de nuestro amigo Nacho en Valencia para estar cerca por si nos llamaban por cualquier motivo.

Nos habían dicho que la niña estaría en la UCI 5 o 6 días cómo era lo común en estas operaciones.

Al tercer día de operación, nos habíamos echado a descansar un poco entre la visita de las 6:30 y la de las 12 y nos sonó el móvil, con el estomago encogido conteste. Una chica muy amable empezó diciendo "no te asustes" y me calme. Pasaban a Francina a planta. Los doctores alucinaba con su fuerza, yo me agarre a mi niña en brazos y ella aunque se agarro fuerte a mi camiseta me giro la cara con desdén. Me costo 3 días recuperar su mirada, fue muy rencorosa.

Esos días, si bajaba a fumar o a tomar un café aprovechaba a visitar en la UCI a las familias que había conocido, me gusta servir de ayuda a que la gente se desahoguen y salí del hospital con grandes amistades.

Cuando nos fuimos a casa notamos muchos avances en Francina, desde que la operaron cambió su vida, tenía mucha más fuerza y energía. De su nacimiento a la operación, en 6 meses, había ganado solo 2 kilos porque usaba la energía para sobrevivir, sólo la semana del hospital ya ganó 4 kilos.

El 19 de mayo de 2013 Francina volvió a nacer, por eso es una fecha importante para nosotros.

Cuanto nos enseña Francina cada día, con su superación y su sonrisa. Gracias a la vida, gracias a Dios y gracias a Francina.

Mamá desde que existe Francina

Hace 9 años, cuando un test de embarazo dio positivo ya me sentí madre. Desde ese día, aunque no tuviese aun a mi hija entre mis brazos ya quería a mi bebe, cuidaba mi tripita y pedía porque todo fuera bien. Cada exograeco, cada vez que escuchaba sus latidos y cada patada, aunque a veces me apretara las costillas, era una ilusión de ser madre.

Sólo una vez, en la semana 12 del embarazo, el pliegue nucal parecía ancho y pensaron que podía venir con síndrome de Down. Sin embargo el resto de pruebas salieron tan bien que nadie sospechaba que mi hija sería especial.

Recuerdo en la semana 20 del embarazo, un viaje a Zaragoza, visité a la Virgen del Pilar y le pedí que por favor no viniese mi niña con Síndrome de Down... ¿Que manera de pedir es esa?. En lugar de pedir que viniese bien, que viniese sana... Pues así pasó, en lugar de sindrome de Down vino con síndrome de Mowat Wilson.

Fue una maternidad difícil, los primeros años muy duros, el sueño de ser madre truncado por el dolor de ver enferma a mi hija, médicos, operaciones, terapias... Ha sido un camino difícil hasta entender que somos felices cada día.

Estoy muy orgullosa de ser madre, primero de Francina, con su sonrisa eterna, su lucha, sus abrazos y fuerza para no rendirse nunca. Orgullosa también de Itziar aunque tenga su carácter y sus celos, pero es noble y tiene una luz diferente que le produce ser hermana de una niña especial.

Felicito a todas las madres, pero en especial a las que como yo tienes una lucha diferente, no porque crea que somos mas, si no porque sé que al final del año derramamos o tragamos más lágrimas. Pero al fin y al cabo somos madres todos los días.