Cuando la cabeza da vueltas.

Ayer Francina tuvo cardiólogo, su revisión anual, con el cardiólogo que mejor la conoce. Desde que tiene 15 días de vida la visita él, fue quién nos dio su primer diagnóstico, quien tuvo que vivir nuestras primeras lágrimas y lidiar con nuestro dolor.

Ayer lo importante es que la vio bien, sin cambios, que no es poco, la cardiopatía de Francina es grave, cualquier día podría darle síntomas de empeoramiento y cambiar su calidad de vida, por eso, cada vez que vamos al cardiólogo voy con ansiedad, duermo mal y tengo ganas de llorar.

Lo más significativo de ayer es que hablamos de todos estos sentimientos en consulta. Francina pesa ya 45 kg, mide 1’30m y tiene mucha fuerza, no le gusta que le hagan pruebas y se resiste, nos dio una buena paliza, pero mi vida con ella es así, cada día lidiamos con su humor, si se levanta de buenas y está tranquila podemos pasar todos un buen día, pero el día que se levanta alterada (por desgracia la mayoría) nos pega a todos, no lo hace con agresividad, es su manera de relacionarse, nos pega, nos empuja, nos tira cosas, rompe lo que se encuentra por casa,... Y en la calle hace lo mismo. Vamos al parque y empuja a los niños y con su fuerza los tira al suelo, muchos niños le tienen miedo y algunos padres también, con eso también nos toca lidiar, es muy duro psicológicamente.

Muchas veces a las 9 de la noche no puedo mas con mi alma, mucha gente pensará que cómo puede ser si no trabajo fuera de casa. Pero cada día de mi vida tengo que lavar las sábanas de Francina donde se escapa su pipí, las ropas del día anterior donde también se han escapado sus cosas porque de lo que se mueve los pañales se le salen, tengo que poner la casa en orden de los destrozos de Francina (el día que entro en casa, hago muchas mas cosas)... Y aparte peleo con mi mente continuamente, día y noche, todos estos problemas me quitan el sueño.

Ayer, su cardiólogo me dijo que conforme Francina siguiera creciendo y con su actividad y fuerza no podría con ella y se vería afectada mi salud (ya está empezando a pasarme factura en verdad), yo tengo ayuda, cada día 2 horas en invierno y 3 en verano viene una chica a llevarse un rato a Francina para que mi mente descanse y para que dedique tiempo a Itziar a solas, pero es cierto que el tiempo no hará más que complicar las cosas… ¿Que triste no?

La mente de una madre especial es una locura, se quieren tanto tus hijos, se necesitan, se cuidan, hasta parece que tu día a día depende de ellos, pero a la vez te generan tanto peso y tanto dolor…

Ayer le decía al cardiólogo que iba asustada porque un compañero de Francina había fallecido hace unos días por una neumonía y que a mi me daba miedo que Francina un día se pusiera malita de cualquier cosa sin mucha importancia y se complicara. Su doctor me dijo que ella está fuerte y bien, que lo normal es que ella supere este tipo de adversidades.

Entonces, este tema desencadenó la conversación de la vida de estos niños y la de los padres, yo le decía que se quieren tanto que por un lado no quieres ni pensar que se vayan antes que tú, pero por el otro no quieres ni pensar en que a ti te pase algo y se queden aquí sin tí.

Entonces me dijo una frase muy dura, que seguramente sea cierta, pero que cuando la pienso me hace llorar. Me dijo que las familias especiales que conoce que han perdido a un hijo con discapacidad han llorado mucho los primeros meses pero que cuando han superado la pérdida se han dado cuenta de que han empezado a vivir. Es triste ¿verdad? Pero es así, nuestra vida está llena de barreras y complicaciones, la de los padres, la de los hermanos… desde fuera no se ve igual, desde fuera no se comprende, ni los sentimientos, ni el sufrimiento, ni el tener que dejar el mundo laboral, muchas veces ni el dejar de ver tanto a los amigos o no poder contestar una llamada…

Aún así, yo sigo pensando que quiero que Francina esté a mi lado mucho tiempo, que prefiero tener que pagar a chicas que se la lleve un rato, centros de día, campamentos, lo que sea necesario, pero luego volver a tenerla entre mis brazos aunque sea para que me de un puñetazo o me rompa cuatro platos, sigo deseando que cada vez que vamos al médico me digan que sigue igual, que no está peor y no, sigo sin querer drogarla para que parezca un mueble más de mi casa aunque a veces me cueste derramar muchas lágrimas.

Este texto aunque parezca triste y negativo sólo pretende acercaros un poco más a nuestra realidad, a los días en los que no sólo hay una sonrisa.