martes, 7 de marzo de 2017

Que felices son las mamis especiales.

En los largos cafés en que las mamis especiales reímos, lloramos, soñamos o intentamos arreglar el mundo, coincidimos muchas veces en contar vivencias similares, unas veces en los médicos, con el personal sanitario, con otros pacientes, en las tiendas, el transporte público, en el parque, con otros niños y donde mas nos vemos como espejo, con las otras mamis...

En la mirada de las otras madres podemos leer perfectamente su pensamiento hacia nosotras, unas veces de admiración, otras de pena, a veces hasta de reprobación (todas las madres pensamos que nuestra manera de hacer es mejor y si aún no eres madre aún más).

Muchas madres no saben cómo acercarse y evitan la mirada, no pasa nada, es normal, lo desconocido duele, pero puedo aseguraros que una vez asumimos nuestra situación somos felices. Si que hay que asumirlo, porque deseábamos un hijo sano, pero luego los ves tan valientes, luchadores, alegres y felices aún con todos sus límites... que no puedes hacer otra cosa diferente que no sea amarlos con todas tus fuerzas.

A nosotras, de las cosas que mas tristes nos pone es encontrar obstáculos que son evitables, tener que estar siempre luchando cuando ese tiempo podríamos dedicarlo a disfrutar de nuestros hijos.

Los primeros los políticos, que si invirtieran mas en sanidad y en discapacidad otro gallo cantaría…

Luego el personal sanitario que si se fiase un poco mas de nuestro aprendizaje forzado y de nuestra intuición con nuestros hijos, de lo que hemos aprendido de otras mamas en nuestras condiciones… también nos allanaría el camino.

Hablando de mamis de niños sanos. A mi me encantan las madres que se acercan, que preguntan, que quieren conocer a mi hija, qué le pasa, qué le gusta, porqué hace esto o lo otro, a veces me emociono tanto hablando de Francina que cuando acabo me dicen “que bien lo llevas”.

Bueno, la frase de “que bien lo llevas” la escuchamos mucho todas las madres y a veces nos sorprende, cualquier madre echa para adelante con lo que le toque, que sonriamos ante las dificultades no significa que siempre estemos felices, hay momentos mejores y peores en la crianza de nuestros hijos, sufrimos por su salud mas que lo que se sufre en un hijo que esté totalmente sano, pero cada cambio positivo, cada avance, cada muestra de cariño suyo es un millón de veces mas grande que en cualquier otro niño y al final compensa, o no, tampoco puedo decir que compensa, no cambio a Francina por nada del mundo pero tampoco voy a mentir y a contar un sueño de hadas, la vida hubiera sido mas fácil con una Francina sana, o tampoco, nunca se sabe. Pero nuestra vida no es fácil y a veces lloramos y a veces tenemos miedo, nos sentimos culpables pensando que no hacemos todo lo que podemos, o que podríamos hacer mas o yo que sé… no es fácil… no lo es.

Lo que puedo asegurar es que  Francina no me deja caer, cuando me siento triste, cuando estoy superada, cuando no puedo más con las noches sin dormir, con los cambios de sábanas y pañales de madrugada o se me escapan las lágrimas al tirarme un par de tazas al suelo y hacerlas pedazos, viene y me abraza, como pidiéndome perdón, explicándome que no puede controlarse y me saca una sonrisa.

Estos días que ha fallecido un joven con leucemia, luchador, símbolo en las redes sociales de fuerza y ánimo a otros enfermos, símbolo de la donación de médula, para la ayuda a vencer la leucemia y salvar vidas, justo he hablado de esto de ser luchador y valiente, que da alegría y fuerza que los que te quieren y los que te rodean lo aprecien en ti y lo valoren pero que los médicos y políticos no se aprovechen de nuestra lucha y nuestra fuerza para flaquear en su trabajo, son ellos los que han de luchar por nosotros, investigar mas, intentar mejorar nuestra vida, nuestra salud y conseguir que cada vez haya menos casos como los nuestros, de enfermedades raras, de leucemias, de cáncer,... Mientras tanto seguiremos luchando, pero por nosotros y por mantener la sonrisa de los mios intacta, ustedes, los que pueden sigan investigando y ayuden a que no tenga que haber otras mamás como nosotras.

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