viernes, 1 de mayo de 2020

Tiempos difíciles


Estamos viviendo un momento difícil que jamás hubiera pensado que viviríamos. Sin embargo, no es la primera vez que vivo una situación complicada y eso me hace tener esperanza en que ésta vez también pasará.
A finales de 2009 cerré mi primer negocio, una tienda de ropa de niños. Llevaba dos años, el primer año bastante bueno, pero las navidades del 2008 al 2009 se empezó a notar… entre que no había llegado el frío para vender mucha ropa de invierno y que los telediarios avisaban que llegaba una crisis y aconsejaban a los ciudadanos no comprar en la campaña navideña y esperar a las rebajas (justo lo que hunde al pequeño negocio). De ahí fue de mal en peor, cada vez menos ventas, acumulando deudas… y quedé embarazada… 
Cerré en octubre de 2009 porque iba a nacer Francina y no podía contratar a nadie que llevase la tienda. Y el 29 de octubre nació Francina.
Durante su primera semana de vida ya empezamos a tener un atisbo de lomque sería la vida con ella, todos los días varios médicos venían a controlarla, pero sólo pensaban que tenía una cardiopatía.
A los 15 días de nacer la ingresaron en la UCI para ponerle un fuerte tratamiento intravenoso, nos dijeron que en los próximos seis meses la operarían a corazón abierto.
Pues eso… lidiando con una crisis económica, sin derecho a paro ni a ayudas por qué era autónoma y nace mi bebé enferma… Era difícil tomar decisiones, llegar a todo, acertar en todo… sólo nosotros sabemos cuánto lloramos.
Durante esos seis meses todo fueron médicos, pruebas y diagnósticos desoladores, que si no tenía cuerpo calloso que uniera sus hemisferios cerebrales, que si no tenía bazo, que si era sorda… Sin embargo no era capaz de verbalizarlo, cuando amigos y familiares me preguntaban sólo hablaba de su cardiopatía, no porque pretendiera engañar a nadie, simplemente ni estaba preparada para hablar de ellos, ni creo que quién nos quisiera estuviera preparado para escucharlo.
A pesar de la dificultad económica, gracias a la ayuda de familiares y amigos, fuimos.probando terapias, a ciegas, confiando en que era la mejor decisión, improvisando de un lado al otro ante el desconocimiento de cómo actuar ante un cuadro patológico que aún no tenía nombre. 
Con los recortes en sanidad que estaba sufriendo el país y con más fuerza en nuestra comunidad, tardamos 7 años en poner nombre al síndrome que padece Francina, Síndrome de Mowat Wilson y he de decir que fue por mi lucha, que fue por buscar información y conocer a otras familias españolas con hijos que tenían Mowat Wilson y comparar. Pués había comunidades que si hacían éstas pruebas genéticas y en las que si entraba en el estudio éste síndrome, se ve que los hospitales no comparten este tipo de conocimientos, porque hospitales en La Rioja o el país vasco si incluían el Síndrome en sus pruebas y La Fe, en Valencia, no.
Para diagnosticar el síndrome, conseguí que el genetista que llevaba a Francina mandara su Sandra a Inglaterra, donde trabajaba uno de los médicos que descubrió éste gen trastocado.
Ante el desconocimiento de cómo afectaría a su vida cada una de sus patologías, cada médico nos daba una visión, nos llegaron a decir que sería vegetal y a decir que haría vida normal. Yo que siempre soy el optimismo hecho persona, me quedé con que mi hija llegaría donde tocase sólo si nosotros luchábamos por ello. Así que seguí gastando mi dinero y el de los demás que quisieron colaborar en diferentes terapias, en algunas nos timaron, otras no eran para ella y otras le fueron fenomenal, pero era prueba-error, no podíamos perder tiempo dándole vueltas.
Hoy por hoy me siento orgullosa de haber hecho siempre lo que pensaba que era correcto. Cómo en todo había gente siempre alrededor opinando, que ni tenían una hija como la mía, ni eran médicos ni terapeutas, a veces me afectaba, pero ver los avances de mi hija me daban fuerza para seguir luchando.
Con los años volvimos a abrir nuestro propio negocio, a trabajar duro, a levantarlo y reponernos económicamente. Francina comenzó a caminar, a decir alguna palabra, a expresarse, a demostrar que entiende más de lo que expresa… en fin, él no perder la esperanza nos ayudó a levantarnos.
Por eso, si hoy estamos ante otra situación dura con el Covid-19, no voy a flaquear, no voy a perder la esperanza, por muy desconocido que sea el virus, por mucho que esté costando frenarlo, por mucho que nos cueste salir de ésta crisis económica que nos viene encima, si seguimos vivos y sanos podremos superarlo. Ánimo y fuerza. Cuidar vuestra salud y la de quienes os rodean, cumplir las normas de higiene y las distancias de seguridad que saldremos adelante.

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