Llevarlo bien

Una de las frases mas escuchadas de muchas familias de niños con discapacidad es "pero lo lleváis muy bien".
A veces hablas con la familia, con amigos, conocidos o incluso desconocidos y cuando te ven tratar con naturalidad a tu hija, hablarle normal y reír con ella pues te dicen eso, que que bien lo llevas.
En mi caso de quienes mas me sorprende es de los profesionales. Me sorprende ir a un fisioterapeuta, a cualquier terapia, al cardiólogo, neuropediatra, endocrino,... Y que me digan "pero lo llevais muy bien", como si no fuese la tónica general de las familias especiales.
Primero me sorprende por que pienso que aun me queda camino, aun me dan muchos bajones, sobretodo desde que nació Itziar.
No comparo a Francina nunca con nadie, nunca lo he hecho con los niños de su edad y no lo hago con su hermana, pero no es comparar en si.
Ayer por ejemplo hablábamos en la piscina de una amiga de que algunos de nuestros hijos especiales no habían dormido la siesta al decirles que íbamos a ir luego a la piscina, claro, ellos no comprenden lo de "luego", "después de la siesta", ellos piensan "¿eso cuando es?, a ver si me lo pierdo" y Francina ni intentó dormir siesta.
Itziar sin embargo a sus 19 meses se fue a la cama a dormir la siesta y tras 2 horas se despertó y me dijo "piscina Jimena".
A Francina no se le puede adelantar nada que no sea de sus rutinas (ahí si sabe que va en cada momento), nos ha pasado que se le escape a alguien que al día siguiente nos viene visita y Francina no poder dormirse (que ella sabe dormirse muy bien), y qie tras conseguir dormirse, despertarse a las 5 o 6 de la mañana aplaudiendo al saber que llega la visita anunciada.
El caso es que a veces me preocupa que la gente nos comente lo bien que lo llevamos por que parece que es que vean a mucha gente que lo lleva mal.
Yo si es cierto que al principio de nacer Francina y saber de sus problemas me hundí y entonces la llevé a todas las terapias que sabia en el momento, la llevaba mas tarde a la Guardería por que antes iba a terapia, la llevaba por las tardes, le hacía en casa... Hasta que uno de los mejores terapeutas que la lleva me advirtió de que Francina estaba ESTRESADA, estresada mi pobre, yo que pensaba que le hacía bien..., si con razón ni me dormía bien a las noches. Empecé a quitarle cosas y a dejarle ser una niña, vivir su infancia y sólo alguna terapia y gracias a Dios todo empezó a fluir, empezó a sentarse, a gatear, a caminar... Todo en 4 meses.
A veces en nuestro afán de que mejoren, de querer hacer lo que esté en nuestra mano y probar y probar cosas los estresamos y no les dejamos ser niños felices.
Yo cuando empiezo una terapia le doy 4 o 5 sesiones, si la mejora ha sido notable, adelante, si no ha habido mejora o ha sido muy poca pues adiós.
Los profesionales que llevan a Francina alucinan, no entienden como está tan bien, sobre todo motrizmente, en la agenesia del cuerpo calloso al faltarle conexiones neuronales suele afectar, a lo que mas, al sistema motor (en motricidad fina aun estamos verdes), luego aunque su cortex cerebral (inteligencia) esté sano, el hecho de que su relación con el mundo sea diferente hace que le cueste bien aprender al ritmo normal y ya con su TGD selectiva ella elige a que presta atención y a que no. Vamos súper sencillo!!! Ja ja
Ahora mismo estamos trabajando esfínteres, Francina al no hablar no siempre la entiendo, en casa si viene a buscarme para llevarla al baño y es una pasada, desde que acabó en colegio en casa siempre hace en el baño, fuera de casa soy yo quien la va llevando al baño pero si en algún momento tardo en llevarla... Pues lleva braga pañal.
Yo creo, que en mi caso, lo llevo bastante bien por que Francina siempre sonríe, es una niña súper alegre, y aplaude en modo de agradecimiento en todo lo que le das, suele conformarse con lo que toca, también tiene ya 5 años, de bebé era mas llorona y exigente, pero va madurando, en fin, dentro de las dificultades que presenta un niño con discapacidad Francina nos lo pone fácil. Suelo ser yo la que me complico mas, no soporto ninguna crítica a Francina, ni a su ser ni a sus esfuerzos, las tomo como ofensa a mi hija, o incluso a mi trabajo y esfuerzo con ella, que no será el mejor del mundo pero si es lo que le sé ofrecer, aunque soy maestra de infantil, con ella soy su madre, solo le faltaba tener una terapeuta en casa en lugar de una madre que la achuche y la bese en casa uno de sus logros.
El caso es, que lo llevamos muy bien.