jueves, 26 de junio de 2014

Un Trastorno General del Desarrollo...parece una explicacion y no el nombre de una patología

TGD (Trastorno General del Desarrollo).

Cuando nació Francina, poco a poco, nos fueron comunicando las diferentes patologías que padecía, unas tenían solución inmediata tras una cirugía y otras tenían que ir tratándose poco a poco, unas con medicación, otras con fisioterapia, otras con mucho trabajo en casa y otras tendrá que convivir con ellas para el resto de su vida.

Una de las cosas que nos dijeron cuando Francina tendría unos 3 años es que padecía un trastorno general del desarrollo, y a pesar de ser maestra y seguramente haber escuchado este término un millón de veces, en aquel momento, bloqueada por tantas y tantas cosas por las que ha tenido que pasar Francina pensé simplemente en la evidencia de la palabra, pues claro, un trastorno general de su desarrollo, ¿como no? pues era una niña que había crecido de manera diferente a los demás entre médicos y enfermedades, otitis (no oyó bien hasta los 2 años)...no sé cómo nunca se me había encendido esa lucecita cuando de hecho yo además muchas veces para intentar explicar los comportamientos de Francina utilizo la palabra autista.

Como alguien dijo uno de estos días, la palabra trastorno general del desarrollo, es el cajón desastre del autismo, todo lo que no es autismo al cien por cien pero tiene rasgos pues es TGD. 

Hace unos meses visitamos a la psiquiatra y fue quien me dijo "pero Francina ¿no es autista?" cuando le dije que no, miro su historia y me dijo "bueno es TGD que viene a ser parecido" y fue cuando se encendió mi lucecita y empecé a mirar ya  buscar sobre el tema.

A partir de re-conocer que Francina tenía TGD no he parado de leer y hablar con terapeutas. Nos han dado un explicación a que sea tan "brutota" y nos dicen que no utilicemos la palabra "no pegues" con ella, que ella recibe los estímulos de una manera mucho mas fuerte por su hipersensibilidad y así los expresa, ella quiere hacer una caricia, o tocar, o jugar... Y le sale un tortazo que nosotros traducimos como pegar (y que duele), y ella sólo pretendía saludar o llamar la atención. Además no es a cualquiera, ella sabe a quien quiere llamar la atención en cada momento.

Vamos a empezar a trabajar el Método Padovan con ella, es un poco Carillo (aunque hay métodos mas caros), nos costará 50€ la sesión una vez a la semana, pero tenemos que probarlo, se trata de reeducar al cerebro para recibir los estímulos en la intensidad correcta y poder expresarlo en esa misma intensidad. Os iré contando. Gracias a todos por seguirnos, entendernos y querernos!



2 comentarios:

  1. Hola Hermanita,

    ¡Olé tu! por seguir intentando con tanto tesón entender a Franci. Es el regalo mas grande que le puedes hacer. A mi, que estoy en la misma, me pasa una cosa muy especial con Ella. Desde que me regalaron conoceros y, seguramente, porque nos la presentas con tanto amor, nunca he entendido que Francina me estaba pegando en el sentido estricto. Siempre he sentido que quería llamar mi atención y que mi peque no había encontrado una forma mejor. Si es cierto que Tia Vir la reprende cuando le duele o cuando pienso que debe esperar un momentito a que le hagamos caso pero mi objetivo era el mismo que tengo con cualquiera de los niños que conozco con o sin patologías. He tratado de aportar mi granito de arena a su educación y tender mi mano a su Mami que tanto trabajo tienes con ella. Francina tiene mi amor incondicional. La quiero como si fuera mi familia de verdad y basándome, claro, en todo lo que tu nos enseñas y explicas, se ha llevado algún ¡NO! de mi parte. Bueno, cada día vamos pudiendo ponerle nombre a lo que tiene y si para ti es importante porque crees que ayuda a la hora de centrarnos en "¿que hacer?", me parece fenomenal. A mi, no me ha hecho falta. Pero ni con Francina, ni con Maria, ni con ninguno de los principes y princesas que he tenido el honor de conocer durante estos años gracias a que Mariquis es como es. ¿Sabes por que? porque lo que si he aprendido estos últimos meses es que cada uno de ellos es, independientemente a su dolencia, un ser único. Porque independiente a su síndrome, enfermedad o trastorno, hay que respetar también su "yo"... esto lo haces tu perfectamente. Así que sí, te felicito por todos los esfuerzos que haces, por tu lucha imparable por comprenderla pero, Cariño, esto, Tu, ya lo hacías.

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    1. Siempre un apoyo tus palabras, una sonrisa y reconozco que unas lagrimitas pero de emoción.
      Yo siempre busco nombres a todo lo que tiene Francina para ver si aun la entiendo mejor, pero sé como tu dices que ella es Francina al 100% por muchos otros apellidos que le pongamos, por que al conoceros a ti y a nuestras otras amigas, a Francina y todas sus primitas, sé que no hay dos iguales, cada una es única, con todo su amor y su alma para llenarnos nuestros días, de esfuerzos, de lágrimas, pero sobre todo de SONRISAS.

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