No es nada fácil cada vez que vas al médico a por resultados y aparecen datos nuevos, patologías nuevas, cosas feas nuevas... Cada operación, intervención...
No es fácil cada mala racha. Parece que saben hacer eso y lo otro, que hacen un sonido nuevo, que están mas tranquilos y atentos y de repente deja de hacerlo o se pone a pegar a los niños que la rodean, a tirar cosas al suelo, a tirarse ella al suelo...
Pero lo realmente difícil es cada vez que se ponen malos, Francina cada dos por tres tiene otitis, con su fiebre, sus dolores, sus descomposición es por el antibiótico... Otras veces coge virus con fiebre alta y se queda K.O. se queda tan floja que me asusto.
El ultimo susto ha sido de infarto, va y ahora le da su primera crisis epiléptica, como si no tuviésemos bastantes diagnósticos en la lista.
Llegamos de un viaje familiar, tan bonito y divertido, llegamos tan felices a nuestra casa y a dormir en nuestras camas y Francina se despierta a las 7 de la mañana. Yo estaba reventada de conducir y me acosté a su lado un rato a ver si se dormía un poco mas, así fue, se durmió y yo me empecé a quedar dormida a su lado...
De repente me sobresaltó un tembleque cono si me estuviera llamando a golpecitos y al abrir los ajos ahí me encontré con esa imagen inolvidable, Francina en plena crisis convulsiva. Con que gritos de terror llamé a mi marido que el pensó lo peor. Ya la vio y aunque se asustó me calmó. Nos vestimos con rapidez y fuimos al hospital a urgencias.
Francina aunque llegó ya sin crisis estaba aletargada que no podía ni abrir los ojos. Se quedó dos noches ingresada y las pruebas salieron bien. Una medicación mas para su día a día fue lo que nos mandaron del hospital.
Francina cada vez que pasa por pruebas medicas para unos Dias de estrés y de dormir mal, estamos en ese proceso, alterada y nerviosa y despertándose mucho.
Yo no pego ojo, me da miedo dormirme y no enterarme de si le repite una crisis. Cuando me vence el cansancio y me duermo me despierto sobresaltada a mirarla.
Espero pasar este proceso rápido. Es así, los procesos se luchan, unas veces se tardan mas y otras menos pero todos se superan y pasan.
Querida Hermanita,
ResponderEliminarYa hemos hablado de esto y tengo clarisimo que vas a normalizar esta situación sin darte ni cuenta. Cada día en la batalla ganas. Se que aunque tenemos presente que existe la posibilidad de que sucedan las cosas tipicas de su condicion, mantenemos la esperanza de que no. Permanecemos alerta pero con la frase "a ver si hay suerte" en nuestras cabezas. Bueno, pues no, no ha habido suerte otra vez pero ¿y que?. Si, las niñas estan malitas y les pasa todo lo que es consecuencia de ello pero ¿que hacemos nosotras? Aprender. Aprendemos la lección de que la vida hay que disfrutarla cada dia. Dia a dia, poquito a poquito, con lo que hay, con lo que tenemos, sin hacer planes y exprimiendo el sol que sale hasta que se esconde. No todo el mundo puede decir lo mismo.
Así que ahora a normalizar. Últimamente hablo mucho de este tema. No las podemos tratar como si son normales porque eso seria un signo inequívoco de que se nos ha ido la olla pero ha quedado claro que podemos adaptarnos y vivir con bastante elegancia con cosas que nadie puede ni imaginar. Superamos el miedo y esa primera sensación de "no voy a poder" y tiramos para adelante. No todas lo hacemos como tu, con esa sonrisa que quita el sentido, pero lo intentamos.
No es que sepa que lo vamos a conseguir es que ya lo hemos conseguido y lo se, porque también hemos aprendido gracias a las nenas que hay que mirar hasta donde hemos llegado y nunca, NUNCA, hacia donde vamos... eso, ya se ira viendo. Y siempre a tu lado, amiga...
Mi Virginia... Siempre me sacas una sonrisa mientras derramo unas lagrimillas. Vosotras sois mis maestras por que lleváis mucho mas camino andado. Yo estoy empezando la carrera y por eso a veces me caigo pero gracias a vosotras y tanta gente que tengo al lado, me levanto, miro hacia atrás todo lo que he logrado ir pasando y sigo avanzando pasos.
ResponderEliminarEstoy mucho mejor, creo q me sentó bien escribir aquí este texto tan negativo y triste, al compartir el peso de mis temores voy mas ligera.
Nunca estamos preparadas para ninguna sorpresa que nos den las niñas pero también cada sorpresa se asume mas rápido cada vez.
Miles de gracias por estar ahí siempre!!
Hola a mi me paso con Javiera, tiene lo mismo que Francina , ACC y tiene epilepsia desde el año y medio , ahora tiene 4 años. Al principio cuando dormia con nosotros en la misma habitacion podia sentirla y eso me tranquilizaba, pero cuando a los dos años y medio comenzo a dormir en su habitacion estaba en la duda que si yo podria dormir tranquila, pero decidimos con mi marido instalar una camara que conectamos al tv.de nuestro dormitorio, donde puedo a cualquier hora chequear que este durmiendo bien, pero a veces con mi marido la miramos no se mueve por largo rato , nos comenzamos a poner nerviosos y vamos a su habitacion a verla. Javiera es hiperactiva , todo el dia se mueve sin parar a descansar ni un momento , cuando no se mueve , me preocupo y cuando esta en la escuela me desespera no sentirla en la casa, parece un chiste verdad. Ella tambien roba mi corazon a cada instante con sus risas , cariños y su fuerza. Se que comenzaras con Padovan, ojala nos fueses contando como funciona este metodo y los resultados en tu hija , estoy pensando seriamente en viajar a Brasil a buscar esta terapia, en Chile de donde somos, nadie conoce este metodo. Javiera es muy parecida en su comportamiento a Francina, por lo que relatas y los videos que muestras de ella. Estoy muy contenta de tenerte en mis contactos , siempre leo tu blog, en ti veo una amiga aunque no nos conzcamos. Un abrazo y un besito para Francina.
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario. Yo también siento esa amistad con todas vosotras que tenemos en común a nuestros hijos especiales.
EliminarOs iré contando que tal va el Padovan.
Gracias por tu comentario Alejandra. Las familias "especiales" tenemosbtanto en común que enseguida conectamos y nos sentimos amigos y hasta familia.
EliminarOs iré contando como va Padovan, de momento estamos contentos.